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1 risultato

  1. «Mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto 1 anno e mezzo da pochi giorni. Sono nato alla settimana n. 30 e, sebbene i dottori mi avessero già dato per spacciato, ho combattuto come un ariete (il mio segno zodiacale) contro una serie infinita di complicazioni per essere ancora qua». Paolo Montresor e Cristina Console affidano a una lettera pubblicata su Facebook la storia del loro bambino, sopravvissuto a una nascita prematura, cui è stata diagnosticata la Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Solo che Alessandro non ha fratelli o sorelle e in tutti i registri mondiali dei donatori non ce n’è uno che sia compatibile con le sue caratteristiche. Infatti lui non solo ha una malattia rarissima, ha anche un antigene altrettanto raro. A Londra, dove la famiglia vive, gli stanno somministrando un farmaco sperimentale, i cui effetti non si sa quando possano durare. Non molto secondo i medici, probabilmente cinque settimane. Il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale. E così si sta tentando di tutto per lui per salvarlo bisogna trovare un donatore compatibile in tempi rapidissimi http://www.lastampa.it/2018/10/24/italia/cinque-settimane-per-salvare-alessandro-un-anno-e-mezzo-lhlm-e-nessun-midollo-compatibile-CkQBHiMJ33mJj9Z00wRBSN/pagina.html